Rafael
Mingo
El día
27 de febrero, la Asociación AFANIAD y COCEMFE MAESTRAT organizaron varias
actividades en la ciudad para celebrar el Día de las Enfermedades Raras, día
que, por cierto, se celebra en todo el mundo el
28.
Se invitó a todos en general, y a comercios y negocios en
particular, a que colaborasen para que esta jornada fuera un éxito, también
para concienciar y llamar la atención de la ciudadanía sobre este problema que, en España, afecta a
tres millones de personas.
La
mayoría de las enfermedades raras son crónicas y degenerativas, teniendo su
inicio en edades muy tempranas, (gran parte de ellas antes de los 2 años).
Este
día, las asociaciones promotoras del evento tan solo pedían un gesto llamativo
a la ciudadanía, como era pintarse bajo uno de los parpados una raya de color
verde, vestir una prenda del mismo color o simplemente, llevar un globo verde.
En
Vinaròs tenemos escolarizados seis niños con enfermedades raras, Síndrome de Coffin-Lowry y Síndrome de
Intestino corto grave entre otras.
Una madre vinarocense, con un niño con un tipo
de enfermedad rara, manifestó durante el trascurso de la jornada lo “duro” que
resulta el día a día con alguien con ese tipo de patología, desconocida y
costosa en todos los sentidos, pues se carece de ayudas y de las atenciones
adecuadas. Quiso con este gesto llamar la atención de la sociedad vinarocense y
trasmitirle qué supone convivir con una enfermedad rara y las dificultades a
las que se enfrentan las familias cada día.
Dª
Marcela Roccchia, Presidenta de AFANIAD, leyó
la Declaración Oficial del día Mundial de las Enfermedades Raras con el
firme propósito de concienciar y sensibilizar a los asistentes allí reunidos.
También D. Ramón Meseguer, Vicepresidente de COCEMFE MAESTRAT, pronunció unas
palabras a tal efecto.
Al acto
acudió el Sr. Alcalde de la ciudad, D. Juan Bautista Juan, acompañado de varios
concejales de su grupo, así como concejales de la oposición, entre los que
figuraba D. Jordi Romeu.
Con las
palabras del Sr. Alcalde, el cual manifestó su disposición total y de la
Corporación Municipal hacia el colectivo,
se dio por finalizada la jornada, aunque ésta continuó, ya que los
integrantes de las asociaciones siguieron por las calles repartiendo globos e
informando sobre el por qué de la celebración del Día Mundial de las
Enfermedades Raras.
Enhorabuena
a la Asociación AFANIAD y COCEMFE MAESTRAT por vuestro trabajo a favor de todos
y GRACIAS a todas las personas que acudieron al acto. También a los comercios
que, desinteresadamente, colaboraron para que este día comience a ser
importante en Vinaròs. Gracias muy especiales a la Asociación Ateneo de
Benicarló por haber acudido a este evento y a los alumnos del CEIP San
Sebastián por su colaboración.
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